Coucou, je m’appelle Léna, j’ai 6 ans et j’habite à Wissous, en Essonne. Je vis entourée de ma maman, Emilie, de mon papa, Sébastien, de Mathis, mon grand frère adoré et de Romy ma petite sœur. Tout allait pour le mieux jusqu’à ce que l’on détecte ma maladie en mars 2021, le syndrome de Rett. 

  C’est une maladie génétique rare et grave qui atteint le système nerveux et qui provoque un retard moteur et mental. Elle touche principalement les filles qui ont ensuite besoin d’aide dans tous les gestes quotidiens.

  Pour vous expliquer en quelques mots :

•  Je vous vois et vous entends
• Je ne marche pas mais aime me tenir debout avec appui
• Je ne parle pas mais communique avec mon corps et mon regard
• Je répète souvent le même geste en frottant mes 2 mains l’une contre l’autre, ce qui me rassure
• Je dors très bien et toujours en compagnie de mon doudou
• Depuis peu, je passe du temps dans mon fauteuil moulé qui permet à ma colonne vertébrale de rester droite

  Je suis une petite fille calme, souriante qui aime être entourée et voir du monde, comme ma maman. J’adore la musique, jouer dans l’eau et rigoler des plaisanteries de mon grand frère. Je suis aussi très gourmande et adore manger les bons barbecues de mon papa.

  Mes semaines sont rythmées entre mes journées à la crèche où j’adore me rendre, j’y vois une psychomotricienne une fois par semaine. Mes rendez-vous au C.A.M.P.S., 2 fois par semaine, pour des séances de kiné et d’orthophonie. Le mercredi je fais de la baby gym et de longues promenades en poussette avec mes papis et mamies adorés !

  Mes parents, qui suivent des formations pour nous aider à mieux communiquer, ont plein de projets: adapter la voiture pour transporter ma nouvelle poussette médicalisée, agrandir la maison pour me faire un espace douillet adapté rien que pour moi en rez-de-chaussée, organiser des séjours pour me créer pleins de souvenirs.

   Mon association est à l'initiative d'un collectif de proches. Ils veulent m’aider et aider mes copines Rett. On travaillera à faire connaître ma maladie pour aider à financer les travaux de recherche et on aidera les autres familles qui doivent faire face au handicap.

  Je vous remercie d’avoir lu le début de mon histoire et espère vous voir très vite pour que l’on écrive la suite.

                                                                         Léna